Une Clinique en partage, Jean NAVARRO

Je vais vous rapporter des expériences qui recoupent et confortent la démarche Pluriact issues de mon expérience au Canceropôle IDF et au Comité Stratégique de l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Au départ, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rappelé les thématiques qu’elle privilégiait : on y retrouve le désir de travailler ensemble avec l’idée d’une décision médicale partagée avec les patients, en distinguant la prévention, le diagnostic et le traitement.

Un élément majeur, comme dans Pluriact, est le respect de la personne, plus particulièrement dans les cas extrêmes où le pronostic vital est engagé, où les risques et contraintes doivent être clairement exposés, les traitements disponibles, les incertitudes scientifiques, la situation de refus de soins, de fin de vie… Il n’est pas toujours aisé d’établir un diagnostic mais il est indispensable que le patient puisse savoir ce qui se passe, en particulier dans les cas où sont proposés des soins palliatifs, il faut dès lors analyser la souffrance, la douleur… Tenir compte de la personne, de la culture, de sa langue, de sa position dans la famille et le cas échéant de ses directives anticipées (selon le cadre légal…)

Malheureusement beaucoup de patients ou de familles se plaignent d’un contact insuffisant voire presque inexistant, montrant le chemin à parcourir…

Un autre problème est celui de l’adolescent, partagé entre observance et rébellion… Ainsi le cas d’adolescents qui ont attendu avec impatience une greffe de poumons salvatrice mais dont 20 à 30% ne suivent pas régulièrement, une fois greffés, les thérapeutiques immuno suppressives qui évitent le rejet de la greffe, ou encore des adolescents qui ne respectent pas les traitements proposés en cancérologie « j’en ai marre ! » et prennent ainsi des risques vitaux !  

Un autre point inquiétant est celui de la médecine personnalisée, basée sur la génétique (ADN). Dont l’application est maintenant plus aisée. En effet les progrès de la génétique permettent d’assurer les traitements proposés ou encore d’éviter de perdre du temps à mettre en application une thérapeutique inutile ! Mais dans ses conditions la génétique devient dominante, l’oncologue est dépassé et que dire alors du médecin traitant et bien sûr du patient et de sa famille ! On retrouve dans tous les cas des éléments défendus par Pluriact, ne pas dire : « je fais le maximum », mais le « mieux possible ». Ne pas tomber dans le paternalisme. Travailler ensemble : équipe pluridisciplinaire, autour et avec le patient : biologistes, médecins spécialisés ou non, infirmiers et aides-soignantes (plus au contact des patients et de leur famille), psychologues et enfin une fois « avertis » les patients eux-mêmes.

Le recours aux associations peut être très profitable, j’en donnerai deux exemples :

 – L’université des patients créée par Catherine TOURETTE TURGIS.

Dans certaines situations il n’y a pas mieux que le patient lui-même, passé par la même maladie pour aider, conseiller, soutenir le patient « usageant ». A la condition d’avoir acquis un minimum de connaissances et donc de « professionnaliser » leur aide.

 – A Villejuif, un groupe a été créé sur la base de pratiques anglo-saxonnes, réunissant des bénévoles qui peuvent être eux-mêmes d’anciens patients et formés avec l’appui de personnels de santé et des groupes issus des sciences humaines et sociales, et dès lors très efficace.

Mais les difficultés persistent liées à la compétition des médecins entre eux, des personnels soignants, des établissements hospitaliers, exacerbée par la tarification à l’activité (TAA), base de rémunération de ses établissements, poussant de façon caricaturale à diminuer le temps de contact avec les patients eux-mêmes.

Récemment la HAS a heureusement publié des recommandations concernant l’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, recommandations très proches de celles de Pluriact, mais avec derrière des conditions de certification et des risques dans les applications !

Tout cela pour vous dire que Pluriact est dans la bonne voie !